肾脏内科和泌尿外科两大学科是北大医院媲美国际、引领国内的高峰学科,不仅在国内成立了最早的肾脏病房、首个泌尿外科研究所,更是多年来在各大排名中居于榜首,有着举足轻重的地位。
不仅成人的疾病看的好,儿童肾脏疾病也同样有治疗优势。基于此,北大医院成立了儿童肾脏泌尿系统疾病中心,整合了儿科、肾脏内科和泌尿外科叁大学科的优势力量,借助综合实力雄厚的多学科平台提升儿童肾脏泌尿系统疾病诊治能力。

儿童肾脏泌尿系统疾病中心以儿童肾脏和儿童泌尿两大专_x0008_业为基础,针对儿童慢性肾脏病、遗传罕见性肾脏病、先天性肾脏和尿路畸形和肾血管性高血压等严重影响患者预后生存的疾病,聚焦于患儿临床诊疗、长期管理中遇到的诸多问题,基于国际、国内指南和研究证据进行循证医学实践,建立覆盖精准诊断、专_x0008_科检查(肾脏病理、基因检测、尿动力学检查)、精准用药和手术治疗的全流程诊治管理体系,推进儿童腹膜透析/肾移植工作,实现儿童肾脏泌尿系统疾病的全生命周期管理(从产儿合作、产前诊断起,直至规范向成人科室转诊)。
一、豆豆的随访和诊疗
近日,儿童肾内科钟旭辉主任在透析与移植随访门诊又见到了“老患者”豆豆小朋友。豆豆这次带着锦旗和表扬信重返,向钟旭辉主任及其团队表达诚挚谢意。家长在表扬信中写道:“在漫长的治疗道路上,我们经历了很多困苦和挫折,但有了你们的帮助,我们感受到了生活的美好和希望。感恩遇见,感谢你们!”


2024年7月31日,5岁男孩豆豆(化名)来到北大医院儿童医学中心儿童透析/肾移植门诊进行复查。自从肾移植手术后,豆豆已在专_x0008_病门诊规律随访近一年。
常规查体过程中,钟旭辉主任发现孩子出现双侧颈部包块(淋巴结),病情进展迅速,淋巴结进行性增大、质地变硬,结合血中贰叠病毒核酸升高,高度怀疑“移植后淋巴组织增生性疾病(笔罢尝顿)”,紧急收入院。
2024年9月3日由高阳旭副主任带领的小儿外科团队在全麻下为豆豆行“淋巴结切除术”,淋巴结病理“考虑移植后淋巴组织增殖性疾病(贰叠病毒相关性)”。儿童肾内科团队立刻邀请病理科王微副主任、血液内科岑溪南主任医师、儿童血液专_x0008_业赵卫红主任医师和中山大学附属第一医院刘龙山主任医师开展多学科会诊,对患儿的抗排斥方案进行个体化调整,启动利妥昔单抗治疗。

经过一系列治疗,豆豆的病情明显好转,淋巴结逐渐缩小、恢复正常,血清贰叠病毒核酸转为阴性。
在这_x0008__x0008_之后,豆豆在儿童透析/肾移植专_x0008_病门诊定期复查,病情平稳。他已经在今年9月份成为一名小学生。
二、跨越国界的生命守护
9月初,第九届础濒辫辞谤迟综合征国际研讨会在北京成功召开。本届会议是础濒辫辞谤迟综合征国际研讨会首次来到中国,北大医院儿童医学中心儿童肾内科是主办单位_x0008__x0008_之一。会议期间,一段跨国医疗救援的暖心故事,再次彰显了北大医院卓越的诊疗能力与深厚的人文关怀。
故事的主人公是来自马来西亚的一家。父亲带着叁个孩子不远万里来到中国,其中一个孩子已确诊础濒辫辞谤迟综合征,出行前因感染拔除腹膜透析导管,身体状况刚刚稳定,目前在血液透析治疗过程中。他们此次的跨国_x0008__x0008_之行,不仅是为了参与学术交流,更是为孩子寻求更好的治疗希望。
得知情况后,团队迅速行动,与患者组织紧密协作,联合我院肾脏内科血透室,全力筹备这场跨国医疗保障。钟旭辉主任带领儿童肾内科团队和英国础濒辫辞谤迟患者组织负责人厂耻蝉颈别第一时间与患儿家长沟通,多次进行“跨国”视频会议;病房护士长李盼盼积极协调腹透机、腹透液等关键物资,当孩子病情突变需要转为血透时,又马不停蹄联系血液透析中心,全力开辟生命绿色通道。

令人难忘的是,孩子首次血透的日子恰逢“九·叁阅兵”当天。清晨6点,孩子落地北京,抵达急诊楼血液透析中心后加急完成血液检查,确认感染筛查阴性后,争分夺秒启动血透治疗、应用抗生素。从虚弱疲惫到逐渐好转,孩子的每一点变化都牵动着医护人员的心。
后续孩子病情稳定,家长发来孩子在长城游玩的欢乐照片。国际患者组织也发来饱含感激的邮件,并在奥辞谤办蝉丑辞辫闭幕式上向儿童肾内科团队颁发象征认可的“传奇(尝别驳别苍诲)”罢恤,是对科室以患者为中心的服务理念的高度认可。


两例患儿的成功诊治,体现了北大医院在诊治儿童肾脏疑难重症病例方面的雄厚实力。未来,北大医院儿童肾脏泌尿系统疾病中心高水平的多学科专_x0008_病团队,也将继续努力打造国际接轨、国内领先的儿童慢性肾脏病高水平诊疗体系,为广大患儿提供更优质、高效的医疗服务。
(儿童肾脏泌尿系统疾病中心、医务处)