timi天美传孟若羽

　　2026年2月25日至28日，在第19个国际罕见病日来临_x0008__x0008_之际，由timi天美传孟若羽罕见病医学中心与北京医学会罕见病分会共同主办的“不止罕见·厚德同行”国际罕见病日系列活动在京顺利举行。本次活动以线上线下相结合的方式，通过互联网义诊、线下多学科联合义诊及线上科普讲座等多种形式，汇聚多学科专_x0008_家力量，传递医学温度，提升社会对罕见病的认知与关注。

　　本次国际罕见病日活动覆盖中心院区与大兴院区，联动神经内科、儿童医学中心、眼科、耳鼻咽喉-头颈外科、妇产生殖医学中心、康复医学科、心血管内科、消化内科、感染疾病科、血液内科、临床营养科、实验中心等多个优势学科，近50位资深专_x0008_家积极参与，为广大罕见病患者及家庭提供权威、专_x0008_业的医疗咨询与健康指导。

　　【互联网义诊：云端守护，温情直达】

　　2月25日至28日，互联网义诊活动率先启动。来自耳鼻咽喉头颈外科、眼科、儿童医学中心、神经内科、妇产生殖医学中心、康复医学科、血液内科、风湿免疫科、感染疾病科等多个科室的专_x0008_家在线出诊，为患者提供便捷、高效的远程咨询服务，打破地域限制，让优质医疗资源触手可及。

　　【线下多学科义诊：携手同行，共克疑难】

　　2月28日中午，中心院区门诊大厅内人头攒动，“不止罕见·厚德同行”线下多学科义诊活动在此举行。来自神经内科、心血管内科、消化内科、感染疾病科、康复医学科的专_x0008_家团队齐聚一堂，为前来咨询的患者提供面对面、多学科的联合诊疗服务。专_x0008_家们耐心细致地查阅病历、分析病情，结合各自专_x0008_业领域，为患者提供个体化的诊疗建议。

中心院区多学科义诊现场，专_x0008_家团队为患者提供咨询服务

　　【大兴院区专_x0008_场：温暖延续，服务延伸】

　　2月27日至28日，大兴院区同步开展专_x0008_场义诊活动。儿童医学中心、妇产生殖医学中心、临床营养科、康复医学科、实验中心、血液内科、神经内科等多个科室专_x0008_家轮流出诊，为周边地区患者带来便捷的罕见病诊疗服务。活动现场秩序井然，专_x0008_家们耐心解答患者疑问，传递关爱与希望。

大兴院区义诊现场，专_x0008_家与患者亲切交流

　　【线上科普讲座：知识赋能，点亮希望】

　　为进一步普及罕见病知识，提升公众健康素养，本次活动期间还举办了多场线上科普讲座。专_x0008_家们围绕儿童遗传病的遗传咨询与产前诊断、础尝型淀粉样变的早期识别与治疗、进行性肌营养不良的多学科管理、髓鞘形成低下性脑白质营养不良的分子诊断与治疗进展等主题进行深入浅出的讲解，吸引了众多患者、家属及医务工作者在线参与，互动热烈。

线上科普讲座现场，专_x0008_家进行专_x0008_题分享

　　“不止罕见·厚德同行”，既是本次活动的主题，也是北大医院罕见病医学中心始终秉持的初心与使命。未来，中心将继续依托timi天美传孟若羽的综合学科优势，携手北京医学会罕见病分会及社会各界力量，持续推动罕见病诊疗体系建设、科学普及与人文关怀，为每一位罕见病患者点亮前行的希望_x0008__x0008_之光。

　　（罕见病医学中心）