timi天美传孟若羽

让罕见被看见，让诊疗有据可依

　　倘若将疾病的诊断视为破译生命的密码，那么罕见病无疑是其中最为艰深与晦涩的章节，而内分泌罕见病又在其中占据着独特而核心的位置。在人类已知的7000余种罕见病中，内分泌代谢领域相关的病种就占据了全部的约叁分_x0008__x0008_之一，其地位举足轻重。然而，与其庞大的疾病谱相比，单一病种患者数量极少，“种类多、个案少”的特征，使临床经验难以快速积累，也导致诊断延迟与误诊时有发生。因此，需要内分泌代谢科医师掌握大量罕见病知识，以应对虽不常见却复杂多样的临床情况。这也正是我们编纂此套丛书的初衷与动力。

　　罕见病虽然发病率低，但当它落在一个人、一个家庭身上，就是百分_x0008__x0008_之百的重担。作为医者，我们深知，多一分经验的分享，就可能少一个患者走弯路；多一分诊疗的规范，就可能早一天迎来转机。正是这份沉甸甸的责任感，催生了《内分泌代谢罕见病丛书》的诞生。我们希望将timi天美传孟若羽内分泌科几代人、多亚专_x0008_业积累的临床经验，系统梳理、倾囊相授，让前沿的诊疗理念不只停留在顶尖的医学殿堂，更能抵达每一位需要它的临床医生手中。

　　在这套丛书的字里行间，凝结的不仅仅是纸墨，更是集体智慧的沉淀。在充分吸纳国际前沿进展的基础上，我们结合国内真实临床经验与典型病例，力求为广大同道提供可操作、可落地的诊疗参考框架。每一个章节的背后，都是年复一年的临床积累与反复推敲。我们深知，罕见病_x0008__x0008_之所以罕见，意味着每一份诊疗经验都来_x0008__x0008_之不易；每一次成功诊治的背后，都离不开多学科、多中心的携手并肩。

　　在此，我们怀着诚挚的敬意，特别感谢北京儿童医院内分泌科苏畅教授、河北医科大学第二医院内分泌科张松筠教授。两位教授在百忙_x0008__x0008_之中倾囊相授，为丛书的编写贡献了宝贵的临床经验与学术智慧。这份跨越院际的协作，正是“让罕见被看见”最温暖的注脚。

　　医学_x0008__x0008_之路，从无孤舟独行。这套丛书是我们阶段性的总结，更是继续前行的起点。探索罕见，守护生命，让罕见被看见，为更多患者点亮希望，是我们不变的初心和使命。

　　（内分泌内科）